SEP (sclérose en plaques)

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire chronique du système nerveux central touchant spécifiquement la myéline. Elle fait partie des maladies neurodégénérative. La cause de cette maladie reste inconnue, et est multifactorielle avec des facteurs environnementaux et à un moindre niveau une prédisposition génétique : le fait d’avoir un membre de sa famille atteint de SEP augmente le risque d’être soit même atteint.

Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?

La SEP est plus fréquente dans les populations de race caucasienne que noire ou asiatique. Ainsi la maladie est plus fréquente en Europe du Nord (Grande Bretagne, Scandinavie), fréquente en Europe du Sud, rare en Afrique. La France est une zone de prévalence intermédiaire avec 100 à 150 SEP pour 100 000 habitants en France. Il faut noter qu’une personne née dans une région de faible endémie épouse les risques de la région où elle va grandir, si elle déménage avant 15 ans. Pour la Bretagne ceci représente 3 à 4000 personnes atteintes.

Il s’agit de la maladie neurologique la plus fréquente de l’adulte jeune avec une incidence beaucoup plus importante chez la femme, l’enfant peut également être atteint : l’âge de début est entre 20 - 40 ans dans 70% des cas, avant 16 ans dans 5% et après 40 ans dans 10%.

Maladie inflammatoire démyélinisante

Il s’agit d’une maladie inflammatoire démyélinisante (maladie de substance blanche) disséminée au sein du système nerveux central, dysimmunitaire : l’organisme développe de façon anormale une réaction immune contre la gaine de myéline du système nerveux central, avec également une composante dégénérative. La formes évolutive la plus fréquente est la forme rémittente qui évolue par poussée et va être active ou non . L'évolution peut être progressive de façon primitive ou secondairement après une période rémittente.

La poussée est définie par la survenue de nouveaux symptômes neurologiques durant plus de 24h, installés plus d ’1 mois après le début de la poussée précédente, en absence d'une atteinte infectieuse. Les poussées témoignent de l'activité inflammatoire. L’aggravation peut être progressive avec une majoration lente et progressive du handicap en dehors des poussées. Les deux modalités de perte axonale (initiale et tardive) se répartissent de façon inégale au cours de l’évolution de la maladie. La perte axonale liée directement à l’inflammation est prépondérante au stade initial et dans les formes rémittentes. La perte axonale liée à la démyélinisation chronique (processus dégénératif secondaire) est prépondérante à un stade tardif et lorsque l’aggravation est progressive.

Les symptômes

Les symptômes cliniques sont extrêmement variables liés à la dissémination spatiale et temporelle de l’atteinte neurologique expliquant la diversité des tableaux cliniques et des modes évolutifs rencontrés. On peut ainsi observer une fatigue importante, des troubles de l’équilibre, une perte de force musculaire, des troubles de sensibilités, des douleurs, des troubles visuels, des troubles cognitifs, des troubles urinaires, sexuels , ano-rectaux… Ces troubles vont donc s’associer de façon extrêmement variable responsable d’un handicap.

Actuellement les traitements existants sont essentiellement actifs sur les phénomènes inflammatoires et peu ou pas efficace sur la phase dégénérative. Ils visent à stabiliser la maladie et freiner la progression du handicap. Il s’agit soit de traitement immuno- modulateurs injectable ou par voie orale, ou dans les formes très inflammatoires des immuno-supresseurs . La prise en charge rééducative est mise en place parallèlement au traitement de fond et vise à
réduire le handicap et à améliorer la qualité de vie.

PRISE EN CHARGE REEDUCATIVE DE LA SCLEROSE EN PLAQUES A SAINT- HELIER

Ces dix dernières années la prise en charge rééducative de la Sclérose en Plaques a connu de nombreuses évolutions. La prise en charge rééducative se décline à partir du score E.D.S.S.*. L’échelle E.D.S.S. est l’échelle de base d’évaluation du statut neurologique, notamment pour les choix thérapeutiques.

Un score d’E.D.S.S. à 0 correspond à un examen neurologique normal, inférieur ou égal à 3 il n’y a pas de limitation du périmètre de marche
Entre 3,5 et 5,5 la marche est limitée
A EDSS 6 : la marche nécessite une aide.
EDSS 7 : la marche n’est pas possible. L’autonomie de déplacement se fait en fauteuil roulant manuel ou électrique.

LE PROJET THÉRAPEUTHIQUE

Le projet thérapeutique est présenté en consultation et mis en place sur le pôle selon les modalités les plus adaptées à la situation de chacun avec également un suivi mis en place avec les professionnels libéraux si nécessaire. Il est personnalisé et tient compte de l’examen clinique, du handicap quotidien, des objectifs du patient. Différentes propositions vont être faite en fonction du bilan initial allant des traitement médicamenteux complémentaires possibles (traitement de la douleur, de la spasticité, des troubles urinaires), à la mise en place d'aide spécifiques , jusqu'à des propositions de séjour spécialisés en hôpital de jour ou complet. Des séminaires d'éducation thérapeutique sont proposés pour permettre à chacun de mieux connaître sa maladie et ainsi de mieux la gérer au quotidien , notamment la fatigue. Précocement, l’éducation thérapeutique a un rôle important. Les études scientifiques montrent que l’adaptation à la maladie est meilleure chez les personnes ayant bénéficié d’une information détaillée sur la maladie et ses conséquences dès le départ.

QUEL PROGRAMME POUR QUI ?

La place de l’activité physique régulière est également importante à souligner. Le Pôle Saint Hélier a mis en place des programmes adaptés de réentrainement à l'effort, intégrant également des protocoles de renforcement musculaire, de prise en charge des troubles de l'équilibres. Le Pôle Saint Hélier participe activement à différents programmes de recherche concernant le handicap dans la SEP , pour améliorer de façon continue la prise en charge dans tous ces aspects : amélioration de la rééducation, insertion socio-professionnelle, maintien à domicile, évaluation des nouvelles technologies.

Pour les personnes ayant des possibilités de marche, donc un score E.D.S.S. inférieur à 6,5, les prises en charge rééducatives spécifiques comme le réentraînement à l’effort, le renforcement musculaire, la rééducation de l’équilibre sont à préconiser. Un bénéfice net du réentraînement à l’effort est observé sur l’adaptation à l’effort, l’endurance, le périmètre de marche, ainsi que la vitesse de marche, avec un minimum de trois fois 30 minutes de réentraînement à l’effort sur une période de cinq semaines pour avoir un impact sur le volume maximal de consommation d’oxygène. Le maintien d’une activité régulière est nécessaire pour conserver un bénéfice. L’association de techniques de renforcement musculaire adaptées à la situation neurologique (contribue à améliorer les bénéfices de la rééducation. Pour des E.D.S.S. supérieurs à 6,5, mais aussi pour les autres, la prise en charge multidisciplinaire en Centre n’a certes pas d’influence sur le score E.D.S.S lui-même mais elle améliore par contre, l’autonomie, et la qualité de vie avec un maintien du bénéfice allant de 6 à 12 mois.

Un suivi régulier par un Médecin spécialiste de M.P.R. , toujours en collaboration avec le neurologue et le médecin traitant est nécessaire pour optimiser la prise en charge globale. Un renouvellement régulier des séjours de rééducation intensives permet de conserver un bénéfice maximum sur le long terme et maintenir une autonomie satisfaisante et le maintien à domicile.

* E.D.S.S. : Expanded Disability Status Scale